膠原病シェーグレン症候群の妊婦.

20歳で膠原病(シェーグレン症候群)になり28歳で結婚、妊娠。SSA抗体がどうなるのか、、、

妊娠14週【膠原病今回診れず。】

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10月14日(14w3d)病院から電話。

【10月15日(14w4d)大学病院から市の病院にくる膠原病内科の先生に診てもらう予定。】

『明日診てもらう予定ですが
何も情報がないので紹介状やカルテなどもらってきてますか?』と。

できれば、、、と言われいましたが
私の診てもらってる先生は東京から来ている先生なので、
常にその病院にいる訳ではなく
10月31日に来て紹介状や経過カルテを書いてもらうことしか出来ないが
今までの血液検査の結果だけは出せるとのことで
急遽送ってもらいました。

病院の方に今日中に持ってきてと言われ
急ぎで持って行きましたが
やはり情報不足で明日の診察は出来ないと言われショックに🤯

診てくれない訳ではないので次回に持ち越し。🌀



14w0d、14w1dの2日間は調子が良く
ツワリが落ち着いたかなと思いつつ
落ち着いたと思ってうかれると
またやってくるショックに襲われるのが嫌で
落ち着いたとは思わないように。。笑笑

....


やはり14w2d。。。

いつもと違うダル重ーいツワリが。
身体全体がダルく重い。
なんと言い表せばいいのかわからないダルさ。
それが2日間やってきました。


やってきたんです。奴は。

ツワリよはよ終わらんかい。🤜🤛


仕方ない!子供が成長している証だ👍


私も子も頑張れ🥸頑張ろう!!

と、思ってたら、、、

14w4d.5dは調子がいいぞ😳❣️


そしてお腹も空く!!!


今は多分期待しても良さそうな
ツワリの無くなる感じがしている🙈、、、😭


しかし、13wからのわからない不整脈
期外収縮が出てきて
ドクドク、ドク。というのが頻繁に起こるように。


単純に不整脈だと心配がないが
赤ちゃんに影響するのがこわい。。。



後は膠原病の方のせいなのか
たまたまなのかわからないが
喉の渇きと、空咳がでるように。。


不安だなあ。


そんなこんなで今日は14w6d!!!

今日もツワリがない事を願います🤲



精神的には今不安が大きくて
少しでも今の私の状況を考えたりするだけでも涙が。。

さらに励まされたりすると涙が。。。


とにかく現実逃避ではないが
今ある現状からは逃げられないが
悔しさと、悲しさ、不安、
心配をかけさせてしまってる事など全てが情緒不安定になり
今はそのことを口にしたり考えるだけでも
泣いてしまいます。
これを書いてる側から既に涙は止まりません。

(大体ブログ書いてる時は泣いてます。笑笑)


頑張ろう、頑張ろう、!!



#膠原病 #SSA抗体 #妊婦
#シェーグレン症候群 

妊娠13週【産婦人科から緊急連絡】

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朝3時ごろからのトイレの回数が増えて寝不足気味🤐

13w0d[2021/10/4(月)]
夕方突然の病院からの電話📞

『病院の先生と大学病院の先生で今話し合いしてるので急遽今週中これる?』


突然の電話に驚く私
『いつでも大丈夫です!、、』

『予定決まり次第連絡しますが、
誰かほかに話聞く人居ますか?』と。


そんな言い方されると焦る。。
なんかよくドラマなどである
『ご家族の方もご一緒に。。。』
みたいな感じで🌀🌀
旦那は仕事なので母と行くことを伝え
仕事から帰ってきた旦那も不安。、
母も不安でしたが、私が何より一番不安。

驚きが先に出て電話では何か悪いんですか?とも聞けず💦


次の日電話が来て
『早速だけど明日来れる?』と。

とりあえず次の日(13w2d)病院へ

言われた事は

SSA抗体が普通の人は0の数値
膠原病でも高いと言われている数値が120
私はそれを上回る240以上😳
(240が限界でそれ以上は出ませんでした💦)

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SSB抗体の方も高いと言われましたが
そちらは影響はないとのこと。

驚きの数値‼️

今は数値を下げる事は出来ないので
妊婦検診を多めに来て経過をみて行く事しか出来ず
もしも赤ちゃんに不整脈が出たら
その時は大学病院の方に行くことになったり
薬を飲んでの治療になるかもしれないと。

とりあえず安心した一言は

『大学病院でも数多くの同じ様な人を診てきてるが
どの赤ちゃんも健康に産まれているので
そう心配する事もないですよ😊』

と言われました!

絶対にとは言い切れないがその言葉を信じてみようと。


とりあえず我が子よ。頑張ってくれ👶🏻


渡された診断書
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元からステロイドを飲んでいたり
一人目も健康に産まれてなど有ればいいが
今やれる事はないので経過をみましょうと!



不安だがこれからも頑張ろう🤜🤛


泣いても仕方ない。



ちなみに13週まだまだ続くツワリ😅
夜はご飯食べると嘔吐。
食べない様に。これを飲んでます!
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糖質オフなので安心して飲めますが
サプリも飲んでいるので取りすぎかな?😅






妊娠12週【SSA抗体】

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妊娠12週目

頭痛が多かったがカロナールも飲みたくなかったので
我慢しては旦那にマッサージしてもらい。

頭痛にも参ってツワリもまだまだあり
夜は最強に調子の悪い12週。。。

検診の日があり
前回の血液検査の結果もあったので病気へ🏥

赤ちゃんは順調に育っていました😊
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膠原病なのでSSA抗体とSSB抗体の検査しておきますね!』

と前回言われその検査結果が。、

『実はSSA抗体が結構高いです。』

抗SS-A抗体という抗体はなにかというと。
新生児に【房室ブロック】という【不整脈】が出ることがまれにあります。

また、【新生児ループス】といって
生まれた赤ちゃんにお母さんの 自己抗体 が移行してしまい
真っ赤になって(赤ちゃんはもともと赤いから赤ちゃんなのですがさらに真っ赤に)
生まれる事がまれに。。

その事は旦那も検査結果前に調べていたので
まさかと思ってましたが
SSA抗体が高くても症状がない私。



一人で先生の話を聞きながら不安でいっぱい。


診断終わり一緒に来てきた旦那にすぐに伝え
不安で泣きそうになりました。


先生には
『今やれる事は何もなくて経過を診ていくしかない』
『大学病院に行く事を覚悟してください。』
『私もわからないので色々と調べてみます!!』と。

帰って調べて調べて不安と
どうする事も出来ない悔しさ。

泣いてもどうする事も出来ないが泣いてました。


『みんながいるから大丈夫!』
旦那もお母さんも言ってくれました。


考えても仕方ないと思っていても
やはりふと考えてしまい。。


産まれてくる子供は何も悪くないのに。
私の膠原病のせいで困らせるかもしれない。

旦那にも毎日毎日不安にさせてしまい
申し訳ない気持ち。

でも自分が落ち込んでいても仕方ない🤐
振り返っても何も起きないから
前向きに頑張ろうと!!

何があろうと立ち向かうしかないと。


その日の病院では5本分の血液検査の血をとり
9種類くらいの検査をしました!



調べたくない反面
現実に向き合わないとない日。
母になるのだから頑張ろう。





妊娠8〜11週【最強のつわり】

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☞︎8週目
とにかくツワリが酷い毎日。
炊事が具合が悪く出来ない為
夜ご飯は母に作ってもらっていました!😷

母よ本当に助かります!!

夜10時になると必ず吐きにトイレへ。
吐いて具合悪くなり辛すぎて辛すぎて泣く日々。
なんで涙が出るかも分からず
朝も泣いていました😂

枕の高さが低いと具合が悪くなるので
旦那とはずっと寝れずにいましたが
枕を沢山持っていき少しずつ寝れる日が多く。

それまでは誕生日に旦那がプレゼントしてくれたヨギボーで寝る毎日!
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心地よく寝れてました!!
個人差はありますが私は良かったです👍

この頃からずっとグリーンダカラを毎日飲んでました!
これが救世主🦸‍♀️笑笑

飲んで水のように吐けるので楽!!

とりあえず何を食べても吐いていました!



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☞︎9週目
9週目も食べて、吐いて、食べて、吐いて
1キロくらい痩せていました。
まだ昼は食べられるのでどうにか大丈夫でしたが
とにかく匂いなどにやられた。
ずーとムカムカする感じ。🌀
旦那の匂いもいい匂いのシャンプーの匂いが気持ち悪くて無理でした。笑笑



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☞︎10、11週目
10週目も全く良くなる気配のないつわり。
うんざりして、しんどすぎて。
辛い。
YouTubeの良くなる音楽を聴いて早めに寝る生活。
一度起きると体調が悪くなるので
どこで寝ていても旦那には起こさないで。と。

旦那は心配なのか必ず
『大丈夫?』と声をかけられて目が覚めまた吐気。


他頭痛で頭は苦しく頭痛がして。
朝方は必ずトイレに起きると寝れなくなり寝不足。

喧嘩も多かったので泣きすぎて
お腹に力が入りお腹が痛くなることも。。


とにかく寝れる時に寝ようと心がけてました!



12週からはまさかの診断結果に悩まされる日々になります。




妊娠7週目【心拍確認と膠原病の病院診察】

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妊娠7週目!
予約している市内の病院はとにかく時間がかかります。。
予約時間から2時間半待ち。
周りには1人も居らず。
寒さと空腹と戦いやっと呼ばれ、
一応心拍の確認が出来たが母子手帳はまだでした!
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病院終わり昼はかなりの食欲なので
唐揚げ定食食べ、ピザ一切れ食べて、、🍕笑笑


その日の夜は心臓の調子が悪く
バクバクしている感じ。動機のような。

次の日(7w2d)
血混じりの赤茶色の織物が多めに出た。

夜は本当に具合悪く、
全ての匂いが無理で吐気が、
食器洗い洗剤の匂いもダメでした。🤐

その次の日(7w3d)
骨盤は痛く右足付け根が痛かった。
歩くのも辛い感じで足を組むのが癖の私なのでそれかなと。
赤茶色の織物が気になっていたので
また近くの産婦人科へ。

心拍も確認できて大丈夫そうで安心
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毎日が不安。
わからない事だらけでどうすればいいのか、
病院に行くしか手段はなかったかなと。

お昼ご飯はまた定食を食べに!🍚

それからは毎晩夕方になると吐気と腰痛、お腹の痛み。
ゲップで胃液が出るくらい!

おしっこは心なしか夜多くなってた気がします!🚽

喉に異物の感じが。。
吐くまではいかないがとにかく具合の悪さの7週目。


ちなみに(7w6d)の日に膠原病の病院へ!

左:21/5/18 右:21/8/11
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赤く丸が書かれているところをよく診られています!

大体比較しても変わらず少し高いくらいで
問題ないので次は12月に来てくださいと言われました!

妊娠している事を先生に伝えたら
『ハイリスク妊娠なのでねえ!!』
と、診断結果も良かったので安静にしてればいいかと思っていたが
やはり私の病気はハイリスクだったのかと。

またしても不安と戦う言葉。。。


なかなかうまくいかないなあ。と。



妊婦を舐めていたわけではないが
こんなにも影響するのかと思うと
子供にも申し訳ない気持ちも。

なんで病気になったかな。

なんて思っても仕方ないが思ってしまいました。



飲んでいる薬サルポグレラートは飲まないようにと指示されました!
こちらの薬
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頑張ろう。




妊娠6週目【出血】

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妊娠6週目にして妙な軽いつわりと眠気
子宮のチクチクした痛みと食欲のなさ、
ずっとサッパリしたものが食べたいという症状。

6週と4日目(6w4d)
日付は2021年8月20日
昼前にベットでゴロゴロしてトイレに行き
普通通りオシッコをして立ち上がって拭いたら
血。。。

ぇ?!ええ?
便器を覗き込んだら
ウニョウニョした血みたいなものが数滴。

写真で投稿したいですがグロいのでやめます。


すぐにGoogle
【流産 6週目 出血】
似たものが沢山。

焦って旦那に報告。


すぐに自分で近くの産婦人科へ。


予約している病院は後4日後の予約で
予約していなければ受診出来ない病院。


なので妊娠して初めての受診でした!

診てもらったら着床出血だろうと安心。
とりあえず漢方とホルモン剤が処方されました!
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ツムラの漢方は23番の漢方!!


とりあえず初めての写真はこちら
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お腹の中にいたので
ものすごく安心したのを覚えています😮‍💨


出血を経験して
安静にしていようと心から誓った6週目でした!

ちなみにこの時から卵が大好きだった私は
卵が大っ嫌いになりました。笑笑

毎日毎日ゆで卵を旦那が食べるので作り置き。
冷蔵庫はゆで卵の匂い。
卵を見るだけで吐気。触るのも嫌に。
匂いにも敏感になってきました。





妊娠4・5週目

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妊娠4週目どことない体調の変化と
生理が遅れている事で
『妊娠してるのかも。』
と思う日が多かった反面
出来てなかった時のショックが嫌なので
『多分生理不順だ。』と思いながら
普通に過ごしてました!!

その時は家族で焼肉をモリモリ食べてました!😂

妊娠してるとも思わず
変わらず子作りがてら性交渉をしてました!!

本当に代わり映えない何もなかった4週目

5週目に入り前回の生理の日から生理が終わる2日前に
妊娠検査薬を使い妊娠が発覚!!


嬉しさの反面不安とこれからのことを旦那と話し合いました😌

どことない体調の悪さはあっても
そこまでの本当の具合の悪さは5週目もなかったです!!

私の誕生日もあり夜の仕事も続けてた私
食べるもの、飲むものに気をつけての仕事。


5週目まではまだ仕事は普通に出来てました!!


食べるのが好きな反面、
糖質制限をしてる私にとっては
これから太る恐怖と、
刺身が好きなのに食べられないという
食事の制限に困ってました!笑笑


米を一粒も食べなかった私ですが
子どものために米は食べなければと
この頃から米を食べるようになりました!

それまでは糖質オフパン、糖質オフ麺、
ヨーグルト、チキン、刺身、サラダ
よく考えてみるとこの頃から食べれるものも少なかったのかなと!笑笑

米を食べても太らない、
そう思って食べるようにしてました😂