膠原病診断後のお話

診断後の事。

診断結果としては
『シェーグレン症候群』

発熱、疲労感、関節痛、リンパの腫れ、浮腫、
ドライアイ、ドライマウス、手足のこわばり、
筋力の低下、レノイー現象など沢山の症状がありました。

疲労感は特に眠い、だるいなど。
他人には理解してもらえない事もありました。

血流が悪いため関節痛があり、更に手足のこわばりが。。

時には手をグーにする事も、歯磨き粉を絞ることが出来ない程力が入らない事も。。

1番困ったのはレノイー現象。
雪国の私にとっては付き合っていくのが大変でした。

指先足先は血流が回らない為
冷え切ると真っ白に、、、
この先まで行くと青紫になります。
そのまま放置すると壊死すると言われました。

昔から母子家庭なので母は夜の仕事をしていました。
小学生の頃から学校から帰ってきて会える時間は2時間程度、すごく寂しかったです。
今思うと育てる為に必死だったのかなと。
【母の事は後程記事にします^ ^】

食生活はレトルト、菓子パン、うどん、ラーメン
簡単な食事で食生活は悪かったと思います。
病気になり手料理も上手な母ですが
忙しい時はこんなものを私は食べていました！

動けなくなる事は無くなりましたが
１ヶ月に一回の通院と検査が続く日々でした

先生の言った一言
【難病なので完治はしないですよ】と
どことなく、人生が終わった感じがしました。