膠原病シェーグレン症候群の妊婦.

20歳で膠原病(シェーグレン症候群)になり28歳で結婚、妊娠。SSA抗体がどうなるのか、、、

妊娠14週【膠原病今回診れず。】

10月14日(14w3d)病院から電話。【10月15日(14w4d)大学病院から市の病院にくる膠原病内科の先生に診てもらう予定。】『明日診てもらう予定ですが 何も情報がないので紹介状やカルテなどもらってきてますか?』と。できれば、、、と言われいましたが 私の…

妊娠13週【産婦人科から緊急連絡】

朝3時ごろからのトイレの回数が増えて寝不足気味13w0d[2021/10/4(月)] 夕方突然の病院からの電話『病院の先生と大学病院の先生で今話し合いしてるので急遽今週中これる?』 突然の電話に驚く私 『いつでも大丈夫です!、、』『予定決まり次第連絡します…

妊娠12週【SSA抗体】

妊娠12週目頭痛が多かったがカロナールも飲みたくなかったので 我慢しては旦那にマッサージしてもらい。頭痛にも参ってツワリもまだまだあり 夜は最強に調子の悪い12週。。。検診の日があり 前回の血液検査の結果もあったので病気へ赤ちゃんは順調に育ってい…

妊娠8〜11週【最強のつわり】

☞︎8週目 とにかくツワリが酷い毎日。 炊事が具合が悪く出来ない為 夜ご飯は母に作ってもらっていました!母よ本当に助かります!!夜10時になると必ず吐きにトイレへ。 吐いて具合悪くなり辛すぎて辛すぎて泣く日々。 なんで涙が出るかも分からず 朝も泣いて…

妊娠7週目【心拍確認と膠原病の病院診察】

妊娠7週目! 予約している市内の病院はとにかく時間がかかります。。 予約時間から2時間半待ち。 周りには1人も居らず。 寒さと空腹と戦いやっと呼ばれ、 一応心拍の確認が出来たが母子手帳はまだでした! 病院終わり昼はかなりの食欲なので 唐揚げ定食食べ…

妊娠6週目【出血】

妊娠6週目にして妙な軽いつわりと眠気 子宮のチクチクした痛みと食欲のなさ、 ずっとサッパリしたものが食べたいという症状。6週と4日目(6w4d) 日付は2021年8月20日 昼前にベットでゴロゴロしてトイレに行き 普通通りオシッコをして立ち上がって拭いたら …

妊娠4・5週目

妊娠4週目どことない体調の変化と 生理が遅れている事で 『妊娠してるのかも。』 と思う日が多かった反面 出来てなかった時のショックが嫌なので 『多分生理不順だ。』と思いながら 普通に過ごしてました!!その時は家族で焼肉をモリモリ食べてました!妊娠…

妊娠0〜3週目

前回の月経は2021年07月05日〜10日妊娠したかったので ほぼ1週間に2〜3回の性交渉排卵日前後もしっかり予測してました!! 旦那は6月にコロナワクチンを2回終了 7月に私もコロナワクチンを2回終了して 2回目は熱も上がりだるく動けず。その間も性交渉してい…

旦那と結婚、妊娠するまで

今の旦那とは大体10年前?からの知り合い!旦那は東京に居たので 私が東京に遊びに行った時は 旦那はクラブでDJなどもしていたので 誘われて飲むこともあったり当時は旦那も彼女が居て一緒に居た記憶があります! 6年間付き合っていたそうですそんなこんな…

『お母さんは大丈夫だよ!』

その事件とは、母の母。育ててもらえなかった実の母のところへ 離婚後住ませてもらうよう行ったそうです。何日間か住んでいたのは覚えています。大人になってから聞いた話。 その時母の母。おばあちゃんは 【子供がうるさい】【いつ出てくんだ】 など鬱陶し…

母子家庭女1人で育てた強い母。

大きくなってから聞いた話。 私の母はひとりっ子、 昔実の母にちゃんと育ててもらえず おじいちゃんとおばあちゃんに育てて貰ったそうです。 運動会はみんなが家族で食べてる中 家に戻ってご飯を食べて帰っていたとか。。悲しいし、辛かっただろうなと。。大…

26歳で2つ目の自営業!開業

ケーキ屋を始めた+夜の仕事をしていました!黙っているのが嫌いな性格なので 常に動き回る生活!私倒れるまで働かないと気付かないのです。そんな中一声がかかり 26歳で1人でスナックを開業! 1年9ヶ月前! 更に寝る事もなく働き続けてました。笑笑 開店…

糖質制限1ヶ月で13キロ減。

そんなこんなで沢山の仕事をしてきました!姉は今神奈川ですが 旦那の出張で茨城、埼玉、神奈川などにも転々と行くので その都度何ヶ月か行ったり来たりして 住ませてもらい自由に仕事をしていました! アパレル、ケーキ屋、コンビニ、カフェ スーパー、キャ…

特定疾患(指定難病)受給者証

通院は1ヶ月に一回 症状は悪くはなっていないが数値が高いそんななか先生から特定疾患のお話が 申請に行き医療費、薬代などは補助されるように! このようなものを貰いましたが 受理されるまでも大変でした。。 薬代、病院費は結構かかってたので 助かりま…

どうして。

なんで。どうして、、。 神経質、せっかち、動かないと気が済まない 頑固、などなど私の性格はこんな感じ笑笑ストレスが溜まったのかな。 なんて思いながらも 【なんで私なの、、なんで私が。】 考えても考えても涙しか出ませんでした。 これを受け止めるの…

膠原病診断後のお話

診断後の事。診断結果としては 『シェーグレン症候群』発熱、疲労感、関節痛、リンパの腫れ、浮腫、 ドライアイ、ドライマウス、手足のこわばり、 筋力の低下、レノイー現象など沢山の症状がありました。 疲労感は特に眠い、だるいなど。 他人には理解しても…

膠原病が発症した時 ⑦

発症してから5日目。 2時間かけてとある病院へ 血液検査などの検査が終わり 【毎週日曜に交代で順天堂大学から先生が来るので その時検査結果と診察してください】 そう言われ何日か過ぎた日曜日に 再び病院へ。 ものすごく優しそうな柔らかい先生 まさかで…

膠原病が発症した時 ⑥

発症してから4日目 母親は考えた結果、 関節が痛いから整形外科だ。と 【なんで整形外科?関係全くないよ。】 私は何も考えずそんな事を言いました。 内科は全滅、脳外科もダメで 母親はダメ元で考えついた整形外科。 朝から待ち続け呼ばれた部屋へ。 若い…

膠原病が発症した時 ⑤

発症してから3日目。 朝から違うクリニックへ行くことに。 そこの先生は昔飲み過ぎて肝臓の数値が致死量になり 死にかけた母親が病院に入院した時の良い先生。 母親は【ここなら!!!】と思って連れて行ったのでしょう。 MRIなど脳の検査をしっかりしまし…

膠原病が発症した時 ④

しかし次の日も症状は全くと言って良いほど 良くなることはありませんでした。 身体が昔から弱かった私ですが インフルエンザの時より酷い状態。 【もしかして新型のインフルエンザかな?】 なんて軽く考えていて次の日は救急外来、市内の小さな病院へ どち…

膠原病が発症した時 ③

とある日の事です。 熱は39度から40度 全身の関節が痛く 起きることも寝ることも動く事も出来ない状態。 喉は痛く何も喋れず、 何も食べることも出来ませんでした。 その当時実家暮らしの私 小さい頃に離婚をしたので ずっと母と姉妹二人で母子家庭生活。 (…

膠原病が発症した時 ②

当時私はヒールばかりの生活。雪国に住んでいる私は雪が降ろうが 雨が降ろうが、どんな時でもピンヒール スニーカーなんて履いたこともありません。笑笑 若い私はピンヒールは脚が細く見えると思っていたので。。 体調の不調を感じていた頃は寒い時期でした…

膠原病が発症した時 ①

膠原病を発症した時私は18歳 夜の仕事をしていたので生活は昼夜逆転。 仕事では飲むことはなく、 仕事終わりに(事実上18歳ですが、、、) 飲みに行くこともあり朝まで遊び回って帰ってました とある日から何となーく 自分の身体の不調に疑問を。 ネットで症…