膠原病シェーグレン症候群の妊婦.

20歳で膠原病(シェーグレン症候群)になり28歳で結婚、妊娠。SSA抗体がどうなるのか、、、

妊娠0〜3週目

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前回の月経は2021年07月05日〜10日

妊娠したかったので
ほぼ1週間に2〜3回の性交渉

排卵日前後もしっかり予測してました!!


旦那は6月にコロナワクチンを2回終了
7月に私もコロナワクチンを2回終了して
2回目は熱も上がりだるく動けず。

その間も性交渉していたので不安も。
コロナワクチンは大丈夫と言われているものの
調べれば調べる程良くない記事も。。


そんな中妊娠3週あたりから体調に異変が。
寝る時は重だるく扇風機に当たってると気持ちいいなあ。
風に当たらないと具合が悪いまでは行かないが
体調が優れない感じ。

大体妊娠3週目あたりで受精卵は着床する頃です!


そんな簡単に妊娠してると思っていない私は
いつも通りの膠原病の症状だろうなあと。

旦那は毎日毎日体調確認をしてきます😅

膠原病の症状も落ち着いていますが
寒くなると指先が白くなる事や
だるさや、喉の渇きなどは酷くはないが症状はありました!


膠原病の病院は半年に一回程度
薬もほぼ飲んでいない状態になっていたので
ほぼほぼ普通の人と変わらない状態。


そんなこんなでまさか妊娠してるわけないと思ってる私と
妊娠してるよ。と言う旦那の
何も変わりない3週目が過ぎました!笑笑




旦那と結婚、妊娠するまで

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今の旦那とは大体10年前?からの知り合い!

旦那は東京に居たので
私が東京に遊びに行った時は
旦那はクラブでDJなどもしていたので
誘われて飲むこともあったり🥂

当時は旦那も彼女が居て一緒に居た記憶があります!
6年間付き合っていたそうです🙊

そんなこんなで私も神奈川と東京を好きに動き回ってました!!
自営業を始めて地元に戻ってきてからは
仕事に専念する日々。
彼氏も出来ましたが、束縛が激しかったり
私の誕生日に飲み屋の女と同伴するバカだったり。
合う方はいなかったなあと思います笑笑

一生独身かな〜なんて思っていました!

好意を抱かれても色々と見過ぎで
着地させたくなかったこともあったり。


そんなこんなで約一年前のとある日に
突然今の旦那からLINEが!!


『ちす!覚えてますか?
帰ってきたので今度飲みましょう』


こんなLINEから当時の彼女とは別れたようで
コロナが大きくなる前に帰ってきていたらしく
LINEが来た4ヶ月程前から居たそうです笑笑

東京にずっと居るような人が帰ってきた驚きと
突然のLINEに驚き!笑笑

特に何も考えていなかったので
くだらないLINEばっかりしてました!!

私もケーキの仕事もしていたので
彼から『一度ケーキを食べてみたい!』と
言われ得意なチーズケーキを作って
特に何も考えていなかったのですが
凄く喜んで美味しいって言ってくれた旦那!

どんな相手でも人に何かする事も人を喜ばせる事も好きな私は
本当に喜んで貰えたらくらいで
本当に何も考えていなかったなあと!笑笑


旦那からはお礼に
『飲み行こ!デートに誘います!笑』

悪い人だとは思ってませんが、
パーリーピーポーかなと思っていたので、
飲み屋でも働いてる反面
好き、可愛い、綺麗だね、などは聞きなれすぎて
おはよう、こんにちは、こんばんはと同じ感覚だろうなと思ってました🙊笑笑

デート→お礼

みたいな感覚。笑笑

旦那とはご飯に行き、沢山話をして
イカ釣りに連れてってくれたり、
困っていたのでほぼ毎日ご飯を作って食べに来たり、
お礼に映画に連れてってくれたりと
とにかく絶えず話をしてました!笑笑

良い人だなーとは思っていたものの
私の経験上、失礼ですが
本当に何も考えてなかったです!!


私はその頃実家でも色々揉め事が重なり
母と喧嘩をして一人暮らしをする事に。

酷い事も沢山言いましたが
謝って、
自分の成長だと思って見届けてください。と

引っ越しも旦那が手伝いに来てくれ
旦那は良く家に遊びに来ることが多くなり
私の為にプレゼントもくれたり、
私の為に夜中でも迎えに来てちゃんと送って
2時間したら帰るなど。
真面目な人だなー、素敵だなあー。と

今思うと付き合ってるじゃん。
って思われる事もあったと思いますが
私から
『今までみたいに簡単に考えて付き合いたくない。
素敵な人過ぎて悪いところも見えない。
もう少し考えさせてちょうだい。』と
かれこれ1ヶ月位は決断出来ず。

旦那には病気の事も話をして
驚いてはいましたが、妹も膠原病だったので
沢山調べて理解してくれて。

付き合う前とある日に旦那とのLINEで

『病気でも体壊しても最後まで近くにいる!』

その言葉を言われた時に
本当に私の中で何かが動いて

この人だ。。、

って安心感というものなのか
その時のブァーと込み上げてくるものは
今でも忘れません!!

その2日後地元でプロジェクトマッピングのイベントが!
旦那が休みでサプライズをしたくて
日中旦那の母親の花屋さんで
友達にあげる程で薔薇一本を買いに🌹

バックに隠された薔薇とドキドキの私。

プロジェクションマッピングが始まり
暗くなった時、後ろから暖めてくれてた旦那に
バックから薔薇を出し
『これからよろしくお願いします!』と
とても驚きと喜びを隠しきれない旦那。笑笑

サプライズ好きな私はいつもサプライズ!
心臓に悪いからといつも言われます😂

そこからの交際がスタートしました!!

結婚するまでは約10ヶ月の交際期間!

私の性格はやってみないとわからない
旦那の性格はちゃんと考えてからやる
全くの考え方の違いと
お互いの想ってやってるのに。のすれ違い

ほぼほぼ喧嘩すると何時間も話をしてます。
夜が明けている事も。笑笑

本当に喧嘩というより話し合い。

話を理解するまで時間のかかる私と
正論をずっと話す旦那。。

言い訳と、理由の違いなど根本的な説明から話始めるのでそのくらい時間がかかります。

あとは素直に謝らない私はいつも怒られます😅
勘違いしてるから違うよと言いたい私と
そう思わせたなら謝りなさいという旦那。


そんなこんなをずーと続けて

ゴールインしました!


結婚が決まり、指輪も買った後からは
周りの友達達の不妊や、私の病気もあるので
『妊娠しずらいよ』と言い続けてた私。


旦那は『すぐ出来るって!』と言い張る。

子供が欲しかったので
とりあえず結婚も決まった事だし
1ヶ月間は中出ししかしてなかったです!


入籍の少し前から
夜は扇風機に当たらないと気持ち悪い感じ。

本当に何かわかっていなかったです!


妊娠検査薬を楽しみに買ってきていて
親友に毎日妊娠してるかなー🥺と
期待して違うとショックだから考えない事にしよう!と話してました!

前回の生理予定日から過ぎて
終わる2日前くらいねで検査。、
『多分うっすらでも出るよ!検査してみ!』
と言われてトイレに🚽

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はっきりと言って良いほどはっきりと。笑笑

旦那は喜んでました!
色々と考えないといけない事も同時に!!


その後は入籍をし
新婚生活+妊婦生活の始まりです🤰✨



『お母さんは大丈夫だよ!』

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その事件とは、

母の母。育ててもらえなかった実の母のところへ
離婚後住ませてもらうよう行ったそうです。

何日間か住んでいたのは覚えています。

大人になってから聞いた話。
その時母の母。おばあちゃんは
【子供がうるさい】【いつ出てくんだ】
など鬱陶しがってたそうで。

母は泣いて元旦那の母と父。
私のおばあちゃんとおじいちゃんへ電話。
夜遅い中車で迎えに来てくれたそうです。

姉は母が言っていたと言ってました。
『母に育てられたことがないから母の温もりを感じたことがなかった。と』
元旦那の母と父はいつ何時も今でも仲良くして
心配してくれ、助けてくれてました。


その後母の育った方に引っ越しました!

引っ越したボロボロのアパート。
お湯が出ないので温めたお湯を桶に溜めて身体など3人で洗ってました!笑笑

そんな生活でも幸せでした!!

近くにはおばさんもおじさんもいて
母が昼仕事の間はそっちに帰り遊んでもらってました!!


小学生2年生になる時
今の住んでいる市へまた引っ越しました!



どんな気持ちで母が引っ越しをしていたかは今でもわかりません。



そして大人になってから聞く話は
とても辛い話を沢山耳にしました。

姉から聞いて
そんな事もあったかもと思う事も。
その時は何も考えていませんでしたが。。


元旦那からは養育費はいらないと断っていた母。
それ程頑固な母には今まで本当に感謝しかありません。


ここからは重い話になります。
姉から話を聞きました



とある日海に行ったそうです。

姉と私の2人を連れて


母は私達2人を置いて
海に真っ直ぐ歩いて行ったそうです
一度も振り返る事なく。


姉は泣いて何度も何度も母を呼んだら戻ってきたと。



海に行った事は覚えてますが
ちゃんとは私は覚えていません。


そりゃ追い込まれますよね、


本当に申し訳ないと思うし、
その時の母の気持ちを考えると辛いです



母にとって近くに直ぐに助けてくれる存在の母はなかったのだと。

そんな母は強いと思います。



他にも休みの日などは
ショッピングモールのフードコートへ3人で行きました!

『好きなの食べなさい』

そう言われるが我慢を覚えている私はお母さんが食べるものを一緒に食べようかなと。
小さいながらに常に我慢というかなんでしょうか、
ワガママを言ったらダメだな。
そんなことばかり考えていました。
姉は好きなものを食べ、私も食べていました。


が。、

『お母さん何か食べないの?』


『お母さんは大丈夫だよ!お腹空いてないから』

いつもそう言ってました。

いつもです。


私は何でだろと思っていたとおもいます。


大人になり姉から聞いた時は胸が苦しくなりました。

『お母さんは多分我慢してたんだよ。』

1人で育てる母にとって外食は出費が大きいと思います。
私達に好きなものを食べてもらいたくて
お母さんは何も食べず我慢していたのだと。


ごめんとしか言えないです。


ワガママも言えず
我慢を覚えてしまった私は今でも癖です。

人の顔色を伺う事が多いかなと。



お母さんは強いです。

迷惑をかけることも沢山あるのに

私は病気になり更に負担をかけさせたなと。


今でも母には頭は上がりません。



ありがとう、お母さん。




母子家庭女1人で育てた強い母。

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大きくなってから聞いた話。
私の母はひとりっ子、
昔実の母にちゃんと育ててもらえず
おじいちゃんとおばあちゃんに育てて貰ったそうです。
運動会はみんなが家族で食べてる中
家に戻ってご飯を食べて帰っていたとか。。

悲しいし、辛かっただろうなと。。

大人になり17.18歳頃から夜の世界へ。
その後結婚をし19.20で第一子の姉を授かり
その3年後私が産まれました!!

旦那の実家に暮らしていた母の話を聞くと
姑問題は少しはあったそうです。


離婚したのは3歳頃かな〜?
はっきりとは覚えていません!!
夜中に喧嘩が多くなって、、、
とある日の最後の喧嘩は姉と玄関で泣き喚いていたので覚えています!
家の炊飯器から家電などは全て母がぶっ壊してました!!
ばあちゃんが必死に止めていました!

その頃何があったのかも理解していないし
次の日には忘れているのが子供

お母さんがいなかったり、お父さんが居なかったり。
姉はわかっていたようで
お母さんが出て行く時は
【置いていかれる。】
そう思って必死になっていたそうです。

私はおじいちゃんっ子だったので
おじいちゃんと一緒にいたので何も考えていません!!笑笑

たまに姉を置いて私を連れて行く事も。


喧嘩の理由は様々だったそうですが
父親の釣り、麻雀、パチンコが毎日だったそうで
私は抱っこされてぐるぐる回してくれる父が好きだった事しか記憶になかったのですが
よくよく考えたら家に居ないことが多かったかもしれないです。

小さい時の父の記憶は楽しかったことが多くて。。

ちなみに姉も母も
お父さんの事はいまでも大っ嫌いです。



母子家庭になり町内の安い住宅に住みました!
小学生1年の前学期?まで!


母が夜いなかったのも覚えてます。


夜は姉が私を寂しくさせないように
遊んでくれてました。
姉も寂しかったと思います。
姉はいつでも私を守ってくれていました。


その後一年生の半分〜
母の育った方に引っ越しました!




その前にもとんでもない事件があったそうです



つづく。

26歳で2つ目の自営業!開業




ケーキ屋を始めた+夜の仕事をしていました!

黙っているのが嫌いな性格なので
常に動き回る生活!

私倒れるまで働かないと気付かないのです。

そんな中一声がかかり
26歳で1人でスナックを開業!
1年9ヶ月前!



更に寝る事もなく働き続けてました。笑笑


開店してからはコロナが始まる前だったので
売り上げは好調でした!!


膠原病の方は身体の調子も良くなり
数値は少し高いですが問題なし!
特定疾患の受給もせず2ヶ月に一回位で病院へ!


偏頭痛はずっとあり辛い毎日でしたが
他は特に問題なく、寒さに弱いだけ!


最初の頃思っていた程考える事もなく
たまにふと考えたりしますが
みんなと変わらない生活。


周りに病気を言わずして無理をして
後悔する事もあるが
言わない方が私的には良かったので。。

わかってもらおうとも
共感して欲しいとも思いません!


私が我慢すれば良いのだから。そんな考え。


【1人で生きないと!】
【これ以上親に迷惑はかけられない。】


本当に親には迷惑をかけてばかりなので。。


今思う事。

本当に私の母は強い。

本当はガラスのハート

曲げない頑固さもあり厄介ですが
強く生きてると思います。


何をするにも母親は

【ダメです。】


やりたい事好きなことはしてこなかったと思います。


我慢して、耐えてました。


今だからわかる事も沢山あります。


次は母について書いてみようと思います。





糖質制限1ヶ月で13キロ減。





そんなこんなで沢山の仕事をしてきました!

姉は今神奈川ですが
旦那の出張で茨城、埼玉、神奈川などにも転々と行くので
その都度何ヶ月か行ったり来たりして
住ませてもらい自由に仕事をしていました!




アパレル、ケーキ屋、コンビニ、カフェ
スーパー、キャバクラ、バーなど

人と話す接客が好きなので楽しかったなあ!


そんなとある日に親友の結婚式で
地元に帰ってくることになり
親友と余興の練習中本当に何となくの話。


『ケーキ屋やろうかな!』


元々友達の誕生日ケーキを作ったりしていて
ケーキを作る事が好きだったので
友達に話を持ちかけたところ、

『いいじゃん!やりなよ!』

の一声からからその日に準備を始めて
オーダー式のケーキ屋を数日でオープンし
地元に帰ってくることに!!



何かわからないけど何かから解放されたかのように
道が開けた気がしました!



この頃は体の調子も良くなり
ストレスフリー!
ケーキを作ることに夢中になり
一日中ケーキを作り続け、寝るのは朝6時!
そして起きるのは朝9時の生活!

楽しくて寝なくても大丈夫でした!笑笑



しかし

究極な糖質制限を始めて
1ヶ月で13キロも減り
月経は半年間止まりました。

気持ちは痩せた!と喜びながらも
身体は膠原病と関係なく悲鳴をあげていたのかも。


子供服150センチでも着れてました💦



食べると嫌になる自分。
【太ってる。、】

周りからは
【痩せすぎだよ。病気?!】

驚かれてました!



そんな中彼が出来た時
月経が来ないことから始まり
まずいなあ。と。。


そこから食べるようになり
今ではあっという間にとも通りです!!笑笑


糖質制限をすると、糖質を取っていない事による
燃焼するものがないからなのか普通にしていても寒さが尋常じゃなかったです!
運動して痩せたわけではなかったので
筋肉もなかったので
物を持つ事もできなかったです。。

157センチ40キロでした、


みんなもやりすぎの糖質制限には気をつけてください!!




特定疾患(指定難病)受給者証

通院は1ヶ月に一回
症状は悪くはなっていないが数値が高い

そんななか先生から特定疾患のお話が
申請に行き医療費、薬代などは補助されるように!

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このようなものを貰いましたが
受理されるまでも大変でした。。


薬代、病院費は結構かかってたので
助かりました!!


もし私のような病気の方は
一度担当医などに相談してもいいかと思います!!


症状が良くなり更新などの時期がくると
検査結果に基づいてになりますが
受給が出来なくなります!


確実!聞くだけ聞いた方がいいと思います!!